Yhteystiedot

Esko Erkkilä
Ruokomäenkatu 32
33840 Tampere
050 556 4878

Pikakysely

Mitä pidät uusista kotisivuistamme?

Omakohtaisia kokemuksia syövästä, siitä selviämisestä ja tukihenkilötoiminnasta

                    Vuonna 2005 Suomessa sairastui syöpään n. 12.700 naista ja n. 14.300 miestä.

Uusi syöpätapaus koskettaa Suomessa suoranaisesti vuosittain siis n. 27.000 henkilöä. Syöpä ei kuitenkaan ole pelkästään yksilösairaus, vaan se koskettaa aina myös laajaa joukkoa läheisiä.

Puoliso ja muu perhe, naapurit, läheiset sekä työtoverit - syöpä koskettaa Suomessa vuosittain laajaa joukkoa.  Lisäksi on muistettava, että syöpä ei kosketa ainoastaan niitä, jotka ovat tiettynä kalenterivuonna sairastuneet. Syövän kanssa joutuvat elämään läheisineen myös ne, jotka ovat sairastuneet aikaisempina vuosina.

Naisten uusista syöpätapauksista rintasyöpä on kyseessä vajaalla kolmasosalla ja miesten uusista syöpätapauksista eturauhassyöpä edustaa runsasta kolmannesta.

 

"Oma syöpäni"

Sain tiedon eturauhassyövästäni syksyllä 2001.  Asia eteni Tampereen Koskikeskuksessa urologi Juha Koskimäen johdolla joutuisasti, sillä pääsin leikkaukseen n. 1,5 kuukauden kuluttua diagnoosista.

Toivuin leikkauksesta normaalin kuuden viikon aikana ja pystyi hiihtämään Finlandia-hiihdon helmikuun viimeisenä viikonloppuna v. 2002 eli n. kolme kuukautta leikkauksesta.

Pirkanmaan Syöpäyhdistys ry

Kävin poistattamassa leikkausarven tikit Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen sairaanhoitajilla ja silloin sain hyvin myönteisen kuvan heidän toiminnastaan. Olin liittynyt jo leikkausta odottaessani jäseneksi Pirkanmaan Syöpäyhdistykseen.

Osallistuin leikkauksen jälkeen syöpäyhdistyksen tilaisuuksiin, jotka oli suunnattu hiljattain syöpään sairastuneille. 

Jonkin ajan kuluttua ilmaisin haluni aloittaa tukihenkilönä Pirkanmaan Syöpäyhdistyksessä.

Tukihenkilötoiminta on vapaaehtoistyötä.  Syöpäyhdistys antaa tukihenkilöille koulutuksen ja myös kaikki "tehtävänannot" tapahtuvat paikallisen syöpäyhdistyksen kautta. 

Tukea haluava ottaa yhteyttä syöpäyhdistykseen ja siellä tukihenkilötoiminnasta vastaava sairaanhoitaja ohjaa tukea haluavan yhteyteen sellaisen henkilön kanssa, joka hänen mielestään sopisi parhaiten ko. henkilön tukihenkilöksi.

Tuettava ottaa yhteyden - tavallisimmin puhelimitse - tukihenkilöön ja jatko onkin sitten "kahden kauppaa".  Henkilöt voivat pitää jatkossakin yhteyttä puhelimitse, mutta myös sähköpostitse tapahtuva yhteydenpito on tavallista. Henkilökohtaiset tapaamiset taitavat ainakin naisilla olla tavallisin yhteydenpitomuoto. 

Tukihenkilö on tehnyt vaitiololupauksen, joten kaikki tukitoiminnassa esiin tulleet asiat jäävät luottamuksellisiksi. 

Naiset, ja erityisesti rintasyöpäpotilaat, ovat aktiivisia tukihenkilötoimintaan tukeutuvia.  Heidän keskinäinen tukisuhteensa alkaa useinkin jo sairaalassa ja jatkuu kuntoutumisen edetessä eri tavoin. 

Miehet ovat jäyhempiä ja siten "säästeliäämmin" tukihenkilötoimintaan tukeutuvia.

Teemaillat 

Pirkanmaan Syöpäyhdistys ry on kehittänyt eturauhassyöpäpotilaille kahdesti vuodessa järjestettävän keskusteluiltasarjan.  Sarja koostuu 6…8 keskusteluillasta. Tilaisuuden alustajana on illan aiheeseen perehtynyt tukihenkilö ja paikalla on ohjaajana myös syöpäyhdistyksen tukihenkilötoiminnasta vastaava sairaanhoitaja. 

Tässä esimerkki erään keskusteluiltasarjan viikkoaiheista: 

         Kun sain tiedon eturauhassyövästä

         Leikkaushoito, elo ja olo sen jälkeen

         Sädehoito, elo ja olo sen jälkeen

         Hormonihoito, elo ja olo sen kanssa

         Seurantahoito, olo ja elo sen kanssa

         Parisuhde ja seksuaalisuus

         Takaisin elämään/työhön. Entä jos tauti etenee?

Minulle on jo useana kertana valikoitunut aiheeksi; "Parisuhde ja seksuaalisuus".

Vaimoni tapaa leikitellen ihmetellä, että mitä Sinä siitä aiheesta tiedät ! No, ehkä jotain tiedän siitäkin aiheesta!

Hoitohenkilökunnan koulutustilaisuudet 

Keskusteluiltojen lisäksi olen saanut olla mukana alustajana useissa sairaanhoitohenkilökunnan koulutustilaisuuksissa, joissa olen valottanut eturauhassyöpäpoilaan potilasnäkökulmaa hoitohenkilökunnalle.

Muut tilaisuudet 

Keväällä 2008 Tampereen Yliopistolla oli n. 250…300 hengen yleisötilaisuus, jossa esittelin Pirkanmaan Syöpäyhdistys ry:n tukihenkilötoimintaa.  Kuulin myöhemmin, että esitykseni oli kipinä uusille tukihenkilöille liittyä mukaan toimintaan.

Miten syöpään sairastuminen, syövästä selviytyminen ja tukihenkilötoiminta liittyvät kunnallispolitiikkaan?

 Mielestäni ne liittyvät hyvinkin tiiviisti.

·         syöpä koskettaa vuosittain laajaa joukkoa tamperelaisia ja olisi hyvä, jos luottamusmiespäättäjät tuntisivat syöpäpotilaan ja hänen läheistensä arjen

·         olen seitsemän vuotta kestäneen prosessin aikana oppinut tuntemaan kunnallisen sairaanhoidon ja yksityisen sairaanhoidon hyvät puolet sekä heikkoudet omakohtaisen kokemukseni myötä.  Uskon siitä kokemuksesta olevan hyötyä luottamusmiehelle.

·         perehtyminen hoitohenkilökunnan arkeen ja kiireisiin potilaana sekä ulkopuolisena alustajana on avannut aivan uuden näkökulman hoitotyön arvostamiseen. Voin vakuuttaa, että hoitohenkilökunnan kahviossa järjestetyt koulutushetket ovat kertoneet sen kiireen ja paineen, jonka alla lukumäärältään vähäinen hoitohenkilökunta työskentelee potilaidensa parhaaksi. Eväät lämmitetään hätäisesti mikrossa tippapullojen vaihtojen välissä ja potilaille hymyillään !

·         potilasjärjestöt ja lääkärit ovat osin eri mieltä PSA-tutkimusten tarpeellisuudesta eturauhassyövän toteamisessa. Omakohtaisen kokemukseni mukaan PSA-tutkimusten laajentaminen koskemaan miehiä samaan tapaan kuin rintasyöpätutkimukset koskevat naisia, on paikallaan. Ehdotan, että Tampereen kaupunki kutsuisi tiettyyn ikään ehtineet miehet PSA-tutkimuksiin. Minun sairauteni todettiin aikoinaan normaalissa työterveystutkimuksessa ja lääkäri totesi, että jos sitä ei silloin olisi havaittu, niin elinaikaa olisi ollut jäljellä ainoastaan pari vuotta!

 

 

-------------------------------------------------